Από το 2000 μέχρι και σήμερα παρατηρείται αύξηση στα ποσοστά διάγνωσης της Διαταραχής Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) κατά 150% σύμφωνα με το Centers for Disease Control And Prevention (2018). Παρόλο που στην Κύπρο δεν έχει πραγματοποιηθεί ακόμη κάποια επίσημη έρευνα που να προσδιορίζει τον αριθμό των ατόμων με αυτισμό, είναι κοινή παρατήρηση μεταξύ των επαγγελματιών υγείας ότι υπάρχει σημαντική αύξηση στα ποσοστά διάγνωσης.
Η αύξηση της διάγνωσης δημιουργεί επιτακτική ανάγκη για περαιτέρω ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του θέματος του αυτισμού, όχι μόνο για τους γονείς παιδιών με ΔΑΦ αλλά και της ευρύτερης κοινωνίας. Τα παιδιά/έφηβοι/ενήλικες με αυτισμό αποτελούν αναπόσπαστο και σημαντικό μέλος της κοινωνίας μας, ζουν μαζί μας, είναι συμμαθητές των παιδιών μας, είναι μαθητές στις τάξεις που διδάσκουμε, είναι γείτονές μας.
Τι θα ήταν, λοιπόν, χρήσιμο να γνωρίζει κάποιος για τον αυτισμό; Αρχικά ότι όπως κάθε άνθρωπος είναι μοναδικός έτσι και κάθε άτομο με αυτισμό είναι μοναδικό. Εξαιτίας αυτού αλλά και της διακύμανσης σε επίπεδο λειτουργικότητας, η διαταραχή του αυτισμού έχει χαρακτηριστεί ως φάσμα. Συνεπώς, ενώ η διάγνωση που δίνεται είναι η ίδια για όλα τα άτομα, το επίπεδο λειτουργικότητας και η σοβαρότητα των προκλήσεων ποικίλει. Υπάρχουν άτομα υψηλής λειτουργικότητας (όπως περιγράφονται) και άτομα χαμηλής λειτουργικότητας, τα οποία χρειάζονται μεγαλύτερη φροντίδα και υποστήριξη. Δεν ξέρουμε ακόμη τι προκαλεί τον αυτισμό, όμως είμαστε πια σε θέση να τον εντοπίσουμε έγκαιρα και με τις κατάλληλες παρεμβάσεις να βοηθήσουμε ένα άτομο με αυτισμό να ζει ποιοτικα και με αξιοπρέπεια.
Τα άτομα με αυτισμό αντιμετωπίζουν προκλήσεις στην επικοινωνία, στην κοινωνική αλληλεπίδραση, στη δημιουργία ή διατήρηση σχέσεων, στην ευελιξία της σκέψης, στα επίμονα και επαναλαμβανόμενα ενδιαφέροντα ή ρουτίνες, στον τρόπο με τον οποίο λαμβάνουν τις αισθητηριακές πληροφορίες από το περιβάλλον και από το σώμα τους, κ.ά. Χαρακτηριστικά θα μπορούσαμε να περιγράψουμε τη ΔΑΦ ως τη διαταραχή του αυτονοήτου, αυτό δηλαδή που για ένα νευροτυπικό άτομο είναι αυτονόητο δεν είναι και για ένα αυτιστικό άτομο.
Ο αυτισμός δεν είναι σε καμία περίπτωση ασθένεια που μπορεί να θεραπευτεί μέσα από «πολλά υποσχόμενες» θεραπείες. Είναι ένας διαφορετικός τρόπος να υπάρχει ένας άνθρωπος, να ζει, να αντιλαμβάνεται τον κόσμο και να αλληλεπιδρά μαζί του. Οι επαγγελματίες υγείας και ειδικής αγωγής μέσα από τις παρεμβάσεις που προσφέρουν δεν επιθυμούν (και δεν θα πρέπει να επιθυμούν) να «ξεριζώσουν» τον αυτισμό ενός ατόμου, άλλωστε είναι δικός του! Στόχος είναι η καλύτερη ποιότητα ζωής ενός ατόμου με τον αυτισμό του και όχι ξεχωριστά από αυτόν!
Για να πετύχει αυτο, πρέπει πρώτα το άτομο να αγαπήσει τη διαφορετικότητά του και αυτό με τη σειρά του χρειάζεται το στενό περιβάλλον του ατόμου να δεχτεί, να σεβαστεί και να αγαπήσει και αυτό τη διαφορετικότητα του ατόμου. Σε διαφορετική περίπτωση τα άτομα με αυτισμό οδηγούνται όλο και περισσότερο στην απομόνωση και στην περιθωριοποίηση.
Όταν μια οικογένεια ακούει για πρώτη φορά τη λέξη «αυτισμός» προκαλούνται συναισθήματα έντονα και επίπονα. Το να είσαι γονιός αποτελεί ένα δύσκολο καθήκον και ακόμα δυσκολότερο γίνεται όταν είσαι γονιός ενός αυτιστικού ατόμου, εφόσον οι γονείς των ατόμων με αυτισμό έχουν να διαχειριστούν καταστάσεις και συνθήκες, οι οποίες δημιουργούν πολλές φορές συναισθηματικό τράυμα και ανησυχίες στην οικογένεια. Οι κοινές απόψεις μη ειδικων ατόμων, όπως αν σε κοιτάει στα μάτια δεν έχει αυτισμό, αν μιλάει δεν έχει αυτισμό, κοκ, πολλές φορές προκαλούν αχρείαστή καθυστέρηση στο να λάβει μια οικογένεια κατάλληλη υποστήριξη και ενημέρωση για το παιδί της. Η κατάλληλη και εμπεριστατωμένη ενημέρωση μπορεί να υποστηρίξει όχι μόνο τα ίδια τα αυτιστικά άτομα αλλά και τους σημαντικούς ανθρώπους που τα περιβάλλουν. Ακόμη και αν ο αυτισμός δεν έχει «κτυπήσει τη δική μας πόρτα» μπορεί να υπάρχει ήδη στο σπιτι του φίλου μας, του συναδέλφου μας, του ξαδέλφου μας...
Ο αυτισμός μας αφορά όλους, όχι μόνο επειδή τα άτομα με αυτισμό χρειάζονται την υποστήριξή μας, αλλά και επειδή ο αυτισμός έχει πολλά να μας διδάξει μέσα από την ειλικρίνειά του, την αυθεντικότητά του και την αγνότητά του.
«Οι άνθρωποι που δεν έχουν αυτισμό πολλές φορές φέρνουν σε δύσκολη θέση αυτούς που έχουν αυτισμό» (13χρονη με αυτισμό) μπορούμε όλοι να κάνουμε κάτι ώστε να μην νιώθει έτσι κανένα παιδί/έφηβος/ενήλικας με αυτισμό.
*Η κ. Κρίστια Χρίστου είναι εργοθεραπεύτρια.
