ΚΛΕΙΣΙΜΟ
Loading...
 

Εξαγγελία Ίδρυσης Κέντρου Ενημέρωσης για Άτομα με Σπάνιες Παθήσεις

Η ΠΑΣΣΠ διοργανώνει διάλεξη με «Σπάνια Νοσήματα: Η Εθνική και Ευρωπαϊκή τους Σημασία».

Newsroom K

Την ίδρυση κέντρου ενημέρωσης, υποστήριξης και εκπαίδευσης των ατόμων με σπάνιες παθήσεις και των οικογενειών τους προτίθεται να ανακοινώσει η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ) στο πλαίσιο διάσκεψης Τύπου που θα πραγματοποιηθεί στις 23 Φεβρουαρίου, 9:30 το πρωί, στο Σπίτι της Ε.Ε. στη Λευκωσία (Λεωφ. Βύρωνος 30).

Σε μια προσπάθεια ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης του κοινού η ΠαΣΣΠ σε συνεργασία με το Γραφείο Ενημέρωσης του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου διοργανώνουν αμέσως μετά τη δημοσιογραφική Διάσκεψη ημερίδα με θέμα «Σπάνια Νοσήματα: Η Εθνική και Ευρωπαϊκή τους Σημασία και Παρουσία». Η διάσκεψη και η ημερίδα τελούν υπό την αιγίδα του Ευρωβουλευτή Τάκη Χατζηγεωργίου (ΕΕΑ). Στην ημερίδα θα συμμετάσχουν μεταξύ άλλων οι υπουργοί Υγείας και Εργασίας, Γιώργος Παμπορίδης και Ζέτα Αιμιλιανίδου, εκπρόσωποι του Υπουργείου Παιδείας καθώς και άλλοι φορείς.

Με την παρούσα προσκαλείστε να καλύψετε την εξαγγελία του καινοτόμου βήματος της ίδρυσης κέντρου για άτομα με σπάνιες παθήσεις καθώς και τις εργασίες της ενδιαφέρουσας ημερίδας που θα ακολουθήσει (συναφή προγράμματα επισυνάπτονται).

Σημείωμα για τα Σπάνια Νοσήματα

Πανευρωπαϊκά η ανάγκη ανάπτυξης μιας γενικής κοινοτικής αλλά και εθνικής στρατηγικής για τα σπάνια νοσήματα πυροδοτήθηκε από τους ίδιους τους γονείς και τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα. Το 1996 δημιουργείται ένα πανευρωπαϊκό κίνημα, η EURORDIS (Ευρωπαϊκή Οργάνωση για τις Σπάνιες Παθήσεις) η οποία κατάφερε να εστιάσει την προσοχή των Ευρωπαϊκών θεσμών στα νοσήματα αυτά και να τεκμηριώσει ότι η σωστή τους διαχείριση συνιστά προστιθέμενη αξία στον τομέα της Υγείας.

Το 2011 οι ασθενείς στην Κύπρο ένωσαν τις φωνές τους και ιδρύσαν την ΠαΣΣΠ, η αποστολή και στόχοι της οποίας είναι κατά κύριο λόγο η κινητοποίηση και ευαισθητοποίηση για υιοθέτηση και εφαρμογή των Ευρωπαϊκών νομοθεσιών και την ανάπτυξη νέων.

ΣΧΕΤΙΚΑ TAGS

Διαβάζονται σήμερα

Άλλα άρθρα συγγραφέα

Newsroom K

Follow Europe: Τελευταία Ενημέρωση