Η παρουσία ενός ή κάποτε και περισσοτέρων παιδιών με αυτισμό στην οικογένεια δημιουργεί εξ αρχής κάποια δυναμικά που χρειάζονται ειδική διαχείριση, πρόσθετο κόπο και συχνά πολλά διλήμματα.
Ο εσωτερικός προσωπικός αγώνας για τους γονείς ξεκινά νομίζω από τη στιγμή που αρχίζουν να δημιουργούνται οι πρώτες υποψίες ότι η εξέλιξη του παιδιού τους δεν προχωρά σύμφωνα με τα αναμενόμενα.
Κάποια στιγμή θα έρθει η ώρα που η λέξη αυτισμός θα ακουστεί, με το βάρος που πάντοτε φέρει και θα ξεσηκώσει εσωτερικά θύελλα συναισθημάτων, κάποτε σε μια φαινομενικά ατάραχη εξωτερική επιφάνεια. Άρνηση, θυμός, διαπραγμάτευση, θλίψη, ξανά θυμός, ξανά άρνηση, θλίψη και αποδοχή. Συναισθήματα που εναλλάσσονται, μη ακολουθώντας συγκεκριμένη πορεία ούτε ένταση, που κάποτε εξωτερικεύονται και άλλοτε μένουν βαθιά κρυμμένα. Που συχνά βιώνονται με τελείως διαφορετικό τρόπο από τους δύο γονείς, οι οποίοι μπορεί να αντιμετωπίζουν την κατάσταση διαφορετικά. Ίσως αυτό να αποτελεί ένα από τα μεγαλύτερα ζητήματα που πιθανόν να δυσκολεύουν την πιο ομαλή διαχείριση της κατάστασης.
Εκείνο που θεωρώ εξαιρετικά σημαντικό είναι να προσπαθήσουμε –όσο γίνεται– να εντάξουμε αυτό που συμβαίνει μέσα στη ζωή οικογένειας και όχι να στήσουμε τη ζωή μας γύρω από αυτό. Σίγουρα στην αρχή τα πράγματα είναι πιο δύσκολα και είναι αναμενόμενο η διαδικασία της αποδοχής να πάρει κάποιο χρονικό διάστημα και να φέρει αναταράξεις στη ζωή του καθενός γονέα χωριστά, στη σχέση του ζευγαριού και στη ζωή όλης της οικογένειας. Οι θεραπείες του παιδιού εισβάλλουν δυναμικά στη ζωή της οικογένειας, κλέβοντας χρόνο και χρήμα και ανατρέποντας το πρόγραμμα που μέχρι τώρα υπήρχε. Αυτό από μόνο του είναι μια αλλαγή στην οποία όλοι θα πρέπει να προσαρμοστούν μέσα στην οικογένεια και η οποία ήδη αρχίζει να δημιουργεί εντάσεις.
Κάποιες φορές μάλιστα η ανάγκη μας να κάνουμε το καλύτερο για το παιδί μας οδηγεί σε κάποιες υπερβολές (πολλές επισκέψεις σε ειδικούς για επιβεβαίωση της διάγνωσης, υπερβολικές θεραπείες και παρεμβάσεις) που δημιουργούν κόπωση, οικονομική πίεση, υπερένταση και εκνευρισμό. Σίγουρα υπάρχει η ανάγκη να γίνει το καλύτερο για το παιδί μας. Αλλά χρειάζεται μεγάλη προσοχή ώστε αυτό να μη γίνεται τελικά με τρόπο που να επηρεάζει αρνητικά τη ζωή της οικογένειας. Είναι σημαντικό να υπάρχει χρόνος για τον κάθε γονέα ξεχωριστά και μαζί ως ζευγάρι. Είναι ζωτικής σημασίας να στηριχτεί η σχέση του ζευγαριού που θα είναι πηγή δύναμης και ασφάλειας όλα τα επόμενα χρόνια.
Από την άλλη, οικογένεια δεν είναι μόνο το παιδί που έχει αυτισμό και οι γονείς του. Συχνά υπάρχουν αδέλφια. Με ανάγκες επίσης, συναισθήματα και αμείλικτα ερωτήματα. Παρ’ όλο που οι ισορροπίες δεν είναι εύκολο να τηρηθούν πάντα, είναι σημαντικό οι γονείς να δίνουν τον απαραίτητο χρόνο και την προσοχή που χρειάζονται και τα άλλα παιδιά. Είναι πάρα πολύ δύσκολο για ένα παιδί, σε όποια ηλικία και να είναι, να μπορέσει να αντιληφθεί την ιδιαιτερότητα της κατάστασης και να τη διαχειριστεί σωστά. Ο ρόλος των γονέων είναι να τα βοηθήσουν να αισθανθούν πως είναι το ίδιο σημαντικά γι’ αυτούς, μέσα από τον χρόνο που θα τους διαθέσουν και την προσοχή που θα τους δώσουν, όσο και το παιδί με τον αυτισμό. Εξίσου σημαντική είναι η ενημέρωση των άλλων παιδιών με απλά λόγια, αναλόγως και την ηλικία τους, για το τι συμβαίνει ενδυναμώνοντας και με αυτό τον τρόπο την αίσθηση ασφάλειας και εμπιστοσύνης.
Η δρ Δήμητρα Διορίτου είναι παιδοψυχίατρος.
