Τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι πολίτες με σπάνιες ασθένειες καθώς και τα κενά που παρουσιάζει η πολιτεία για να καλύψει τις ανάγκες αυτών των ανθρώπων, ανέλυσαν στους υποψήφιους Ευρωβουλευτές τα μέλη της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ) σε εκδήλωση που πραγματοποιήθηκε την περασμένη Δευτέρα στο Κέντρο «Φωλιά», με αφορμή τις επικείμενες Ευρωεκλογές (26/5) και ενόψει της εφαρμογής του Γενικού Συστήματος Υγείας (1/6).
To Κέντρο «Φωλιά» ασχολείται με την εξυπηρέτηση, τη στήριξη και την εκπαίδευση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις, οι οποίοι ανέρχονται γύρω στις 6 με 8 χιλιάδες. Σύμφωνα με επίσημα στοιχεία του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, το 6 - 8% του πληθυσμού σε κάθε κράτος - μέλος της Ευρωπαϊκής Ένωσης πάσχει από κάποια σπάνια ασθένεια, ενώ ο συνολικός αριθμός των ατόμων ανέρχεται γύρω στα 27 με 36 εκατομμύρια. Όσον αφορά την Κύπρο, υπολογίζεται ότι πέρα των 60 χιλιάδων ατόμων επηρεάζονται από κάποιο σπάνιο νόσημα. Ορισμένες από αυτές τις παθήσεις είναι:
• Θαλασσαιμία
• Μυασθένεια Gravis
• Νόσος του Huntington
• Οικογενής Αμυλοειδική Πολυνευροπάθεια
• Κυστική Ίνωση
• Σκληρόδερμα
• Μελαχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια
• Σύνδρομο Marfan
• Δρεπανοκυτταρική Αναιμία
• Σύνδρομο Joubert
• Αταξία Friedrich
• Γλουταρική Οξυουρία Τύπου Ι
• Πολλαπλές εξοστώσεις
• Μυϊκή Δυστροφία
• Σύνδρομα Συγγενούς Ανοσοανεπάρκειας
• Σπάνιες ρευματοπάθειες
• Σύνδρομο Tay-Sach’s
• Αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS)
• Συγγενείς Καρδιοπάθειες
• Οζώδη Σκλήρυνση
Αρκετές εκ των πιο πάνω ασθενειών συχνά καταλήγουν σε διαφόρων ειδών και επιπέδων αναπηρίες, ενώ υπάρχουν και αυτές που δεν είναι ορατές στο κοινό, όπως η Μυασθένεια Gravis.
Τα προβλήματα
Στο πλαίσιο της συζήτησης, τα μέλη της Συμμαχίας ανέφεραν ότι η Κύπρος δεν έχει σωστό αρχείο καταγραφής του φάσματος των ασθενειών, του αριθμού των ασθενών, αλλά και της γεωγραφικής κατανομής των ασθενειών. Ορισμένες από τις σπάνιες παθήσεις που υπάρχουν στην Κύπρο παρουσιάζουν μια ιστορική και γεωγραφική ιδιαιτερότητα, καθώς απαντώνται σε συγκεκριμένες περιοχές και ομάδες (π.χ. κυστική ίνωση στην Αθηαίνου, οικογενής αμυλοειδική πολυνεφροπάθεια σε Κερύνεια και Λεμεσό, αταξία τύπου Friedrich σε χωριά της Πάφου κ.ά.).
Σημειώνεται δε, πως παρά το γεγονός ότι έγιναν ορισμένα σημαντικά βήματα τα τελευταία χρόνια για την ιατρική κάλυψη των αναγκών ορισμένων εκ των προαναφερθέντων νοσημάτων, εντούτοις, σε αρκετά εξ αυτών υπάρχει περιορισμένη εμπειρογνωμοσύνη για τη διαχείρισή τους, με αποτέλεσμα πολλοί ασθενείς να μεταβαίνουν ανά τακτά χρονικά διαστήματα στο εξωτερικό για να λάβουν εξειδικευμένη φροντίδα υγείας. Μάλιστα, στις περιπτώσεις που το κράτος δεν καλύπτει τις επισκέψεις αυτών των ασθενών σε εμπειρογνώμονες γιατρούς του εξωτερικού, αυτό έχει ως αποτέλεσμα οι εν λόγω πολίτες να επωμίζονται αυτό το υψηλός κόστος, αφού όπως είναι γνωστό οι ιδιωτικές ασφαλιστικές εταιρείες δεν καλύπτουν αυτές τις ομάδες πολιτών.
Επιπρόσθετα, ένα άλλο διαχρονικό πρόβλημα που βρίσκουν ενώπιόν τους αυτοί οι ασθενείς, είναι η περιορισμένη διαθεσιμότητα, προσβασιμότητα και έρευνα, που υπάρχει για την ανάπτυξη «ορφανών» φαρμάκων. Τα λεγόμενα «ορφανά» φάρμακα χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία των σπάνιων παθήσεων. Ωστόσο, λόγω του ότι οι ασθένειες για τις οποίες προορίζονται αυτά φάρμακα είναι τόσο σπάνιες, οι φαρμακευτικές εταιρείες και οι χορηγοί εμφανίζονται διστακτικές στην ανάπτυξη τέτοιων φαρμάκων. Συνεπώς, η μεγάλη χρονική διάρκεια που απαιτείται για την παραγωγή ενός φαρμάκου (10 ή και περισσότερα χρόνια), σε συνδυασμό με το μικρό ποσοστό των πασχόντων, αποτελούν τροχοπέδη στην παραγωγή και διάθεση σκευασμάτων για τις σπάνιες παθήσεις. Χαρακτηριστικό είναι ότι από τις 6 – 8 χιλιάδες σπάνιες παθήσεις που είναι γνωστές μέχρι σήμερα, μόνο για τις 200 - 300 από αυτές υπάρχουν θεραπείες.
Ελπίδα για την ΠαΣΣΠ το ΓεΣΥ
Από εκεί και πέρα, το Διοικητικό Συμβούλιο και τα μέλη της ΠαΣΣΠ ανέφεραν πως εναποθέτουν όλες του τις ελπίδες στην εφαρμογή του ΓεΣΥ, τονίζοντας παράλληλα πως έχουν στηρίξει με πάθος αυτή την μεταρρύθμιση. Παρά το γεγονός ότι ένα εκ των κύριων αιτημάτων της Συμμαχίας, ήταν να διευθετηθεί το θέμα των ατόμων που πάσχουν από κάποια σπάνια πάθηση και δεν έχουν κάρτα χρόνιων παθήσεων, εντούτοις όπως εξήγησαν στους υποψήφιους ευρωβουλευτές, λόγω του ότι σε λιγότερο από ένα μήνα θα τεθεί σε εφαρμογή το ΓεΣΥ και ο κάθε πολίτης της Κ.Δ. θα είναι δικαιούχος, άφησαν στην άκρη αυτού του είδους τα ζητήματα και αναμένουν να δουν στην πράξη τα οφέλη που θα έχουν από το Σύστημα.
Η πρόεδρος του ΠαΣΣΠ, Ανδρούλα Ελευθερίου, κλήθηκε να σχολιάσει στην «Κ», κατά πόσο αναμένουν ότι θα καλυτερέψει η ζωή των ασθενών αυτών με την εφαρμογή του ΓεΣΥ, απαντώντας πως η πρώτη φάση του ΓεΣΥ θα συντονίσει σε κάποιο βαθμό την καθημερινότητα του πολίτη. «Σε σχέση με τους χρόνιους πάσχοντες και τους σπάνιους ασθενείς, έχουν γίνει κάποιες πρόνοιες που διευκολύνουν την παραπομπή τους στους ειδικούς θεράποντες ιατρούς, την εξασφάλιση παραπεμπτικών για τα φάρμακά τους ακόμα και για αυτά που είναι επαναλαμβανόμενα», υπογράμμισε.
Ανησυχίες
Η πρόεδρος του ΠαΣΣΠ, μεταξύ άλλων, κατέδειξε πως υπάρχουν μεγάλες αδυναμίες σε σχέση με την πρόληψη, σημειώνοντας πως ακόμη δεν έχει διευκρινιστεί ποιος θα έχει την ευθύνη της. Πρόσθεσε δε, πως «η δημόσια υγεία πάσχει από έλλειψη στρατηγικής και πολιτικής, και αυτό είναι μεγάλο πρόβλημα». Τόνισε δε, πως είμαστε το μόνο κράτος σε παγκόσμιο επίπεδο που δεν έχουμε στρατηγική δημόσιας υγείας.
Η κα. Ελευθερίου σημείωσε πως μια άλλη ανησυχία που υπάρχει έχει να κάνει με την ενδονοσοκομειακή περίθαλψη, η οποία τον Ιούνιο του 2020 θα συμπεριληφθεί στις υπηρεσίες του Συστήματος, και φαίνεται πως οι ιδιωτικές κλινικές δεν θα συμβληθούν για να αποσυμφορήσουν την κατάσταση που υπάρχει σήμερα στα κρατικά νοσοκομεία. Ερωτηθείσα πώς επηρεάζει τους σπάνιους ασθενείς η μη ένταξη των ιδιωτικών νοσηλευτηρίων στο ΓεΣΥ, η κα Ελευθερίου είπε πως παρόλο που στα κρατικά νοσηλευτήρια υπάρχει μεγάλη εμπειρογνωμοσύνη για αρκετά νοσήματα, στα ιδιωτικά υπάρχουν πάρα πολλές ειδικότητες όπως οι ορθοπεδικοί, οι οφθαλμίατροι και οι νευρολόγοι, οι οποίοι έχουν επίσης μεγάλη εμπειρογνωμοσύνη.
«Για να αποσυμφορηθεί η κατάσταση στο κρατικό νοσηλευτήριο εμείς σαν χρόνιοι πάσχοντες και σαν άτομα που χρειάζονται πολυθεματική προσέγγιση έχουμε ανάγκη μια ενιαία αγορά υπηρεσιών όπως άλλωστε έχουν υποσχεθεί του κόσμου. «Ενιαία αγορά υπηρεσιών δεν σημαίνει κρατικά νοσηλευτήρια μόνο, αλλά να έχω πρόσβαση και στο Αρεταίειο νοσοκομείο, στο American Medical Center και στα άλλα ιδιωτικά νοσηλευτήρια», διευκρίνισε. «Δηλαδή», συνέχισε, «όπου υπάρχει ο καλός γιατρός για την κάθε είδους ασθένεια, να έχω τη δυνατότητα να μπορώ να τον επισκεφθώ».
Σε περίπτωση που δεν αλλάξει η στάση των μεγάλων ιδιωτικών νοσηλευτηρίων και μείνουν εκτός Συστήματος, τα μέλη της Συμμαχίας τονίζουν πως το κράτος θα πρέπει να δημιουργήσει κέντρα και να φέρει γιατρούς από το εξωτερικό για να πλαισιώσουν το ΓεΣΥ. Τα μέλη της ΠαΣΣΠ ξεκαθάρισαν πως θα πολεμήσουν προκειμένου να βρεθούν λύσεις και να αντιμετωπιστούν τα όποια προβλήματα προκύψουν από την 1η Ιουνίου και έπειτα.
ΕΝΤΥΠΗ ΕΚΔΟΣΗ
