Πίσω από τις λέξεις «αναπηρία», «ειδικές ανάγκες», «φροντίδα» και «συμπερίληψη» υπάρχει μια καθημερινότητα που οι περισσότεροι γνωρίζουμε ελάχιστα. Για πολλές οικογένειες, όμως, είναι η ίδια τους η ζωή. Μια ζωή απαιτητική, με μικρές και μεγάλες μάχες, με αγωνίες που αλλάζουν καθώς το παιδί μεγαλώνει και με ένα ερώτημα που κάποια στιγμή επισκιάζει σχεδόν όλα τα άλλα: Ποιο θα είναι το μέλλον του; Τι θα συμβεί όταν οι γονείς γεράσουν, αρρωστήσουν ή φύγουν από τη ζωή;

Δεν πρόκειται για έναν θεωρητικό φόβο. Είναι διαρκώς εκεί, άλλοτε πιο πίσω και άλλοτε κυρίαρχος, ένας φόβος, μια αγωνία που μεγαλώνει μαζί με το παιδί. Όσο εκείνο είναι μικρό, η καθημερινότητα μπορεί να είναι εξαιρετικά απαιτητική, υπάρχει όμως συνήθως μια διαδρομή: σχολείο, θεραπείες, ειδικοί, εκπαιδευτικοί, προγράμματα, ραντεβού. Υπάρχει ένα αύριο που, έστω μέχρι ένα σημείο, είναι προγραμματισμένο. Ύστερα το παιδί μεγαλώνει. Γίνεται 18, 20, 21, 22 ετών. Ενηλικιώνεται στα χαρτιά, χωρίς αυτό να σημαίνει ότι αποκτά αυτομάτως την αυτονομία που οι περισσότεροι συνδέουμε με την ενηλικίωση.

Υπάρχουν βεβαίως και άνθρωποι με αναπηρίες που μπορούν να σπουδάσουν, να εργαστούν και να ζήσουν με σημαντικό βαθμό αυτονομίας, εφόσον βρουν τις κατάλληλες ευκαιρίες και την αναγκαία υποστήριξη – κι αυτό είναι και ένα από τα πρώτα πράγματα που πρέπει να θυμόμαστε όταν μιλάμε για τον «κόσμο των αναπήρων»: δεν υπάρχει ένας ενιαίος κόσμος, ούτε μία αναπηρία, ούτε μία ανάγκη και, κυρίως, ούτε μία λύση για όλους. Όμως, για έναν νέο με βαριά νοητική αναπηρία ή για έναν άνθρωπο στο φάσμα του αυτισμού που χρειάζεται συνεχή υποστήριξη, η αλλαγή μιας ηλικίας στο ημερολόγιο δεν αλλάζει αναγκαστικά και τις ανάγκες του. Μπορεί να εξακολουθεί να χρειάζεται βοήθεια για να φάει, να ντυθεί ή να μετακινηθεί. Μπορεί να μην μπορεί να μείνει μόνος. Να χρειάζεται κάποιον που γνωρίζει πώς επικοινωνεί όταν δεν χρησιμοποιεί λόγο, τι τον αναστατώνει, τι τον ηρεμεί, πότε μια διαφορετική συμπεριφορά σημαίνει φόβο, δυσφορία ή πόνο.

Ο Νίκος Χριστοδουλίδης ανέφερε ότι πολλές από τις λύσεις του νέου πλαισίου προέκυψαν μέσα από τον διάλογο με οικογένειες και γονείς που του μιλούσαν για τις καθημερινές προκλήσεις και, κυρίως, για τις μελλοντικές αγωνίες τους.

Η Άδα και ο Γιάννης

Πριν από μερικά χρόνια, στην Ελλάδα, μια πολύ δυναμική γυναίκα κατάφερε να περιγράψει αυτή την πραγματικότητα χωρίς περιστροφές. Η Άδα Σταματάτου έχει μιλήσει πολλές φορές δημόσια για τον αυτισμό και για τη ζωή με τον γιο της, τον Γιάννη. Τον Δεκέμβριο του 2021, σε μια συζήτηση με τον Έλληνα Πρωθυπουργό, Κυριάκο Μητσοτάκη, είπε μια φράση που συμπυκνώνει όλες τις δυσκολίες και όλες τις αγωνίες μαζί: «Ο Γιάννης είναι βαριά αυτιστικός χωρίς ομιλία και δεν μπορεί να μείνει ποτέ ούτε πέντε λεπτά μόνος». Δεκαεπτά λέξεις που οδηγούσαν στο βασικό διακύβευμα. «Και το μέλλον του Γιάννη;», τη ρώτησε ο Πρωθυπουργός. Η απάντησή της ήταν εξίσου ευθεία: «Το μέλλον του είναι να καταλήξει σε μία Στέγη Υποστηριζόμενης Διαβίωσης». Δεν υπάρχει τίποτα δραματικό στον τρόπο που το είπε. Κι όμως, μέσα σε αυτή τη φράση βρίσκεται σχεδόν ολόκληρη η αγωνία ενός γονιού. Η Στέγη Υποστηριζόμενης Διαβίωσης δεν είναι για μια τέτοια οικογένεια ένας διοικητικός όρος. Είναι η απάντηση στο ερώτημα πού και πώς θα ζήσει το παιδί όταν οι γονείς δεν θα μπορούν πλέον να αποτελούν το μόνιμο σύστημα υποστήριξής του.

Για τον Γιάννη, όπως τον περιγράφει η μητέρα του, η αυτονομία δεν σημαίνει ότι κάποια ημέρα θα κλείσει την πόρτα του πατρικού σπιτιού και θα ζήσει μόνος. Η δική του αυτονομία πρέπει να χτιστεί διαφορετικά: μέσα σε ένα προστατευμένο περιβάλλον, με επαγγελματική υποστήριξη, με ανθρώπους που θα γνωρίζουν τις ανάγκες του και με μια καθημερινότητα, η οποία δεν θα καταρρεύσει όταν οι σημερινές οικογενειακές συνθήκες δεν θα είναι πια ίδιες. Κι αυτό σημαίνει ότι η Πολιτεία θα πρέπει να έχει δημιουργήσει εκείνες τις συνθήκες ώστε ο καθένας να μπορεί να ζήσει τη δική του ζωή με όσο το δυνατόν μεγαλύτερη αυτονομία, φροντίδα, ασφάλεια και αξιοπρέπεια.

Η διατύπωση είναι τεχνοκρατική. Το αποτέλεσμα όμως για μια οικογένεια είναι πολύ συγκεκριμένο. Για χρόνια ξυπνάς το πρωί γνωρίζοντας ότι το παιδί θα πάει σχολείο.

Η Άδα Σταματάτου έχει μιλήσει και για την άλλη, πολύ πιο προσωπική πλευρά αυτής της προετοιμασίας. Την ευθύνη να προλάβει να οργανώσει το «μετά» και να προετοιμάσει κατάλληλα το παιδί της για την αλλαγή. Και εδώ ακριβώς η προσωπική ιστορία παύει να αφορά μόνο μια μητέρα και τον γιο της στην Ελλάδα. Το ίδιο ερώτημα, με διαφορετική ένταση και διαφορετικές ανάγκες, βρίσκεται στα σπίτια οικογενειών και στην Κύπρο. Για κάποιους το «μετά» σημαίνει υποστηριζόμενη διαβίωση και διά βίου φροντίδα. Για άλλους σημαίνει να βρεθεί μια πραγματική θέση στην αγορά εργασίας. Για έναν νέο με διαφορετικές δυνατότητες μπορεί να σημαίνει συνέχιση της εκπαίδευσης και κατάρτισης, ώστε να μη σταματήσει απότομα η εξέλιξή του επειδή τελείωσε το σχολείο. Για κάποιον άλλο σημαίνει ένα Κέντρο Ημέρας που δεν θα λειτουργεί απλώς ως χώρος φύλαξης, αλλά θα του δίνει δραστηριότητες, κοινωνικές σχέσεις και ποιότητα ζωής. Οι ανάγκες αλλάζουν. Η βασική απαίτηση όμως είναι κοινή: να υπάρχει συνέχεια.

Ο Νεκτάριος από το Παραλίμνι

Στην Κύπρο, αυτή η ανάγκη απέκτησε κάποια στιγμή το πρόσωπο ενός νέου από το Παραλίμνι. Ο Νεκτάριος και η οικογένειά του βρέθηκαν απέναντι στον Πρόεδρο της Δημοκρατίας, Νίκο Χριστοδουλίδη. Η μητέρα του είχε την ευκαιρία να του μιλήσει για όσα απασχολούσαν την οικογένεια. Μίλησε όμως και ο ίδιος ο Νεκτάριος. Με αφοπλιστική απλότητα. Και με τον δικό του τρόπο έθεσε ένα εξαιρετικά απλό ερώτημα, πίσω από το οποίο κρυβόταν ένα πολύ μεγαλύτερο πρόβλημα: τελείωνε το σχολείο. Τι θα έκανε μετά;

Ο Πρόεδρος αναφέρθηκε αργότερα δημόσια σε εκείνη τη συζήτηση. Είπε ότι ο Νεκτάριος τού είχε εξηγήσει πως θα τελείωνε το σχολείο σε λίγους μήνες, δεν γνώριζε τι θα γινόταν στη συνέχεια και ήθελε να παραμείνει σε αυτό. Δεν ήταν ο μόνος. Το ίδιο το κράτος αναγνωρίζει σήμερα ότι στο σύστημα υπήρχε ένα κρίσιμο κενό: η σύνδεση μεταξύ ειδικής εκπαίδευσης, κατάρτισης, απασχόλησης και φροντίδας ήταν περιορισμένη, με αποτέλεσμα σημαντικός αριθμός αποφοίτων με αναπηρίες να μην εντάσσεται στη συνέχεια ούτε σε προγράμματα τριτοβάθμιας εκπαίδευσης, ούτε στην εργασία, ούτε σε Κέντρα Ημέρας.

Η διατύπωση είναι τεχνοκρατική. Το αποτέλεσμα όμως για μια οικογένεια είναι πολύ συγκεκριμένο. Για χρόνια ξυπνάς το πρωί γνωρίζοντας ότι το παιδί θα πάει σχολείο. Υπάρχει πρόγραμμα, εκπαιδευτικοί, άνθρωποι που το γνωρίζουν, ένα πλαίσιο μέσα στο οποίο κινείται η ημέρα του. Και κάποια στιγμή αυτή η σταθερά σταματά επειδή το παιδί έφτασε σε μια συγκεκριμένη ηλικία. Η οικογένεια βρίσκεται ξαφνικά αντιμέτωπη όχι μόνο με το ερώτημα τι θα κάνει ο νέος, αλλά και με την επιστροφή ενός τεράστιου μέρους της καθημερινής ευθύνης στο σπίτι. Το «μετά το σχολείο» δεν είναι συνεπώς ένα εκπαιδευτικό ζήτημα. Είναι ζήτημα κοινωνικής συμμετοχής του ίδιου του ανθρώπου, αλλά ταυτόχρονα εργασίας, οικονομικής αντοχής και ποιότητας ζωής ολόκληρης της οικογένειας.

Στην περίπτωση του Νεκτάριου, η πρώτη απάντηση ήταν η παράταση της φοίτησης στα ειδικά σχολεία μέχρι τα 22 χρόνια αντί μέχρι τα 21. Ήταν μια άμεση ανάσα, όχι όμως η λύση. Γιατί απλώς μετέθετε κατά έναν χρόνο το ίδιο ερώτημα. Το ουσιαστικό ήταν να υπάρξει συνέχεια μετά το τέλος της σχολικής ζωής. Και εδώ βρίσκεται η σημασία του νέου Πλαισίου Πολιτικής που παρουσιάστηκε πρόσφατα: επιχειρεί να οργανώσει για πρώτη φορά διαφορετικές διαδρομές μετά τα 22, ανάλογα με τις ανάγκες και τις δυνατότητες κάθε νέου.

Οι διαδρομές είναι τρεις. Συνέχιση της μάθησης και επαγγελματική κατάρτιση για εκείνους που μπορούν και επιθυμούν να αναπτύξουν περαιτέρω δεξιότητες, υποστηριζόμενη ένταξη στην ανοικτή αγορά εργασίας για όσους μπορούν και θέλουν να εργαστούν και αναβαθμισμένη δημιουργική απασχόληση και φροντίδα στα Κέντρα Ημέρας για τους ανθρώπους που χρειάζονται διαφορετική μορφή υποστήριξης. Έχει σημασία ότι το ίδιο το νέο πλαίσιο αντιμετωπίζει τις τρεις επιλογές ως ισότιμες και θέτει ως αρχή την εξατομίκευση, δηλαδή τις πραγματικές ανάγκες του κάθε ανθρώπου.

Η επιτυχία θα μετρηθεί στην πράξη

Αυτό είναι ένα βήμα που αξίζει να πιστωθεί στην Πολιτεία. Αναγνωρίστηκε ένα συγκεκριμένο, πραγματικό κενό. Και επιχειρείται να δημιουργηθεί μια οργανωμένη απάντηση. Αξίζει μάλιστα να σημειωθεί ότι η βάση αυτή της «απάντησης» δεν ήταν μόνο οι υπηρεσιακές μελέτες. Ήταν και αυτά που μετέφεραν οι ίδιοι οι άνθρωποι που ζουν το πρόβλημα. Ο Νίκος Χριστοδουλίδης ανέφερε ότι πολλές από τις λύσεις του νέου πλαισίου προέκυψαν μέσα από τον διάλογο με οικογένειες και γονείς που του μιλούσαν για τις καθημερινές προκλήσεις και, κυρίως, για τις μελλοντικές αγωνίες τους.

Υπάρχει, ασφαλώς, μεγάλη απόσταση ανάμεσα στην εξαγγελία και στην υλοποίησή της. Πρώτος και δημοσίως το υπογράμμισε ο ίδιος ο Πρόεδρος της Δημοκρατίας: «Καμία πολιτική δεν ολοκληρώνεται την ημέρα που ανακοινώνεται», είπε κατά την παρουσίαση, επισημαίνοντας ότι η επιτυχία θα κριθεί από την πραγματική αξία που θα προσθέσει στη ζωή των νέων και από το κατά πόσο μια οικογένεια θα αισθανθεί μεγαλύτερη ασφάλεια για το μέλλον του παιδιού της.

Τι αλλάζει για τα άτομα με αναπηρία μετά τα 22

Το νέο πλαίσιο επιχειρεί να καλύψει το κενό που συναντούσαν πολλοί νέοι μετά την αποφοίτησή τους από την ειδική εκπαίδευση. Προβλέπει τρεις διαφορετικές διαδρομές –εκπαίδευση και κατάρτιση, εργασία με στήριξη ή δημιουργική απασχόληση και φροντίδα– με βασική αρχή ότι η επιλογή πρέπει να ανταποκρίνεται στις δυνατότητες και τις ξεχωριστές ανάγκες κάθε ανθρώπου.

Η ουσιαστικότερη αλλαγή που εισάγει το νέο Πλαίσιο Πολιτικής για τα ενήλικα άτομα με αναπηρίες είναι ότι επιχειρεί να δημιουργήσει μια οργανωμένη συνέχεια μετά την ολοκλήρωση της ειδικής εκπαίδευσης. Πρόκειται ακριβώς για το σημείο στο οποίο, όπως αναγνωρίζεται και επισήμως, υπήρχε μέχρι σήμερα ένα σοβαρό κενό. Η διασύνδεση ανάμεσα στην εκπαίδευση, την κατάρτιση, την απασχόληση και τη φροντίδα ήταν περιορισμένη, με αποτέλεσμα αριθμός νέων, μετά την αποφοίτησή τους, να μην εντάσσεται ούτε σε προγράμματα τριτοβάθμιας εκπαίδευσης ούτε στην εργασία ούτε σε Κέντρα Ημέρας.

Η πρώτη προσωρινή παρέμβαση είχε γίνει με την παράταση της φοίτησης στα ειδικά σχολεία μέχρι τα 22 χρόνια, αντί μέχρι τα 21. Η απόφαση έδωσε περισσότερο χρόνο στους νέους και στις οικογένειές τους, χωρίς όμως να απαντά οριστικά στο ερώτημα τι ακολουθεί μετά. Το νέο πλαίσιο επιχειρεί πλέον να δημιουργήσει αυτή την επόμενη διαδρομή, μέσα από τρεις διαφορετικές επιλογές.

Το νέο πλαίσιο επιχειρεί να καλύψει το κενό που συναντούσαν πολλοί νέοι μετά την αποφοίτησή τους από την ειδική εκπαίδευση.

1. Συνέχιση της μάθησης και επαγγελματική κατάρτιση

Για τους νέους που μπορούν και επιθυμούν να συνεχίσουν την εκπαίδευση και την ανάπτυξη επαγγελματικών δεξιοτήτων, από τον Σεπτέμβριο προβλέπεται νέο Πρόγραμμα Συμπερίληψης και Επαγγελματικής Ενδυνάμωσης στα Μεταλυκειακά Ινστιτούτα Επαγγελματικής Εκπαίδευσης και Κατάρτισης (ΜΙΕΕΚ) του υπουργείου Παιδείας. Το πρόγραμμα θα προσφέρεται σε όλες τις πόλεις και, σύμφωνα με όσα ανακοινώθηκαν, οι συμμετέχοντες θα λαμβάνουν δίπλωμα. Δημιουργείται έτσι μια οργανωμένη μεταλυκειακή διαδρομή για αποφοίτους της ειδικής εκπαίδευσης, με στόχο να συνεχίσουν να αποκτούν δεξιότητες και, όπου αυτό είναι εφικτό, να προετοιμάζονται για την αγορά εργασίας.

2. Εργασία στην ανοικτή αγορά με στήριξη

Η δεύτερη επιλογή αφορά τους νέους που μπορούν και επιθυμούν να ενταχθούν στην παραγωγική απασχόληση. Από τον Σεπτέμβριο προβλέπεται να λειτουργήσουν νέα Προγράμματα Απασχόλησης με Στήριξη, καθώς και νέα προγράμματα προετοιμασίας για ένταξη σε κοινωνικές επιχειρήσεις. Η φιλοσοφία είναι ότι η αναπηρία δεν πρέπει από μόνη της να οδηγεί έναν άνθρωπο εκτός οικονομικής και κοινωνικής ζωής, όταν διαθέτει τις δυνατότητες και την επιθυμία να εργαστεί.

3. Δημιουργική απασχόληση και φροντίδα

Η τρίτη διαδρομή αφορά τους ανθρώπους που χρειάζονται διαφορετικές ή εντονότερες μορφές υποστήριξης και για τους οποίους η ένταξη στην ανοικτή αγορά εργασίας δεν αποτελεί κατ' ανάγκην τη σωστή επιλογή. Για αυτούς προβλέπεται αναβάθμιση και εκσυγχρονισμός των προγραμμάτων και δράσεων των Κέντρων Ημέρας, με επίκεντρο τη δημιουργική απασχόληση, τη φροντίδα, την κοινωνική συμμετοχή και την ποιότητα ζωής.

Σημαντική είναι και η αρχή πάνω στην οποία επιχειρεί να στηριχθεί το σύστημα: καμία από τις τρεις διαδρομές δεν θεωρείται ανώτερη από την άλλη. Η επιλογή της εργασίας δεν αποτελεί, για παράδειγμα, μέτρο «επιτυχίας» απέναντι σε έναν νέο που χρειάζεται καθημερινή φροντίδα. Σύμφωνα με το Πλαίσιο, οι επιλογές είναι ισότιμες και η σωστή λύση είναι εκείνη που ανταποκρίνεται εξατομικευμένα στις ανάγκες και τις δυνατότητες κάθε ανθρώπου.

Το κράτος επιχειρεί να λειτουργήσει ως ένα σύνολο

Μια λιγότερο εντυπωσιακή στις ανακοινώσεις, αλλά ενδεχομένως κρίσιμη αλλαγή, αφορά τον συντονισμό των υπηρεσιών. Στην επεξεργασία του νέου πλαισίου συμμετείχαν πέντε Υπουργεία, μαζί με την υφυπουργό παρά τω Προέδρω και το υφυπουργείο Κοινωνικής Πρόνοιας. Η επιδίωξη είναι οι πολιτικές για την εκπαίδευση, την εργασία, την υγεία, τις μεταφορές και την κοινωνική φροντίδα να μη λειτουργούν ως διαφορετικοί και ασύνδετοι κόσμοι.

Για τις οικογένειες αυτό έχει ιδιαίτερη σημασία. Ένα από τα διαχρονικά προβλήματα στην αντιμετώπιση της αναπηρίας είναι ακριβώς ο κατακερματισμός: ο άνθρωπος έχει μία ζωή, αλλά οι ανάγκες του μοιράζονται ανάμεσα σε διαφορετικές υπηρεσίες και αρμοδιότητες. Το ζητούμενο συνεπώς δεν είναι μόνο να υπάρχουν προγράμματα, αλλά αυτά να συνδέονται μεταξύ τους ώστε ο νέος και η οικογένειά του να μη χάνονται στη μετάβαση από το σχολείο στην ενήλικη ζωή.

Διευρυμένη η στήριξη σε ΑμΕΑ

Πίσω από τις αγωνίες των γονιών και τους προβληματισμούς των παιδιών, υπάρχει ένα πρόβλημα που δεν είναι ούτε μεμονωμένο ούτε υποκειμενικό. Καταγράφηκε με αριθμούς και από τους ευρωπαϊκούς θεσμούς, όπως η πρόσφατη Έκθεση Χώρας για την Κύπρο, της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, στην οποία σημειώνονταν σοβαρά κενά και αδυναμίες τα οποία παρατηρούνταν τα προηγούμενα χρόνια, τόσο στην εκπαίδευση όσο και στην κοινωνική προστασία των ατόμων με αναπηρία. Είναι χαρακτηριστικό ότι, με βάση τα στοιχεία του 2023, το 36,8% των νέων με αναπηρία ηλικίας 18 έως 24 ετών εγκατέλειψε πρόωρα την εκπαίδευση, όταν ο αντίστοιχος μέσος όρος στην Ευρωπαϊκή Ένωση ήταν 19,1%.

Εξίσου ανησυχητική διαπίστωση ότι το 2025 το 33,8% των ατόμων με αναπηρία στην Κύπρο αντιμετώπιζε σοβαρό πρόβλημα φτώχειας ή αισθανόταν κοινωνικό αποκλεισμό.

Στις εκθέσεις της η Ευρωπαϊκή Επιτροπή κατέγραφε τις δυσκολίες ένταξης των ατόμων με αναπηρία στην αγορά εργασίας, τις χαμηλές οικονομικές παροχές, την απουσία ενιαίου συστήματος μακροχρόνιας φροντίδας.

Γίνεται έτσι αντιληπτό γιατί οι νέες πολιτικές της κυβέρνησης που επιχειρούν να δημιουργήσουν συνέχεια μετά το σχολείο, αποτελούν πολύ σημαντικό βήμα προς την ορθή κατεύθυνση. Σε ό,τι αφορά στο οικονομικό σκέλος, με αποφάσεις της κυβέρνησης διπλασιάστηκε το Επίδομα Διημερεύουσας Φροντίδας από €150 σε €300 τον μήνα, αυξήθηκε κατά €250 μηνιαίως η στήριξη για περίπου 2.700 δικαιούχους με βαριά κινητική αναπηρία, παραπληγία και τετραπληγία, ενώ τα επιδόματα διακίνησης αυξήθηκαν έως 65% για περίπου 4.500 άτομα· παράλληλα, €4 εκατ. κατευθύνονται σε 30 προγράμματα Κέντρων Ημέρας. Στην εκπαίδευση και την απασχόληση, δημιουργήθηκαν 290 νέες θέσεις σχολικών βοηθών και συνοδών και θεσμοθετήθηκαν νέες υπηρεσίες υποστήριξης, όπως Προσωπικός Βοηθός, Προσωπικός Βοηθός Εργασίας και Εκπαιδευτής Εργασίας, μαζί με ενίσχυση της υποστηριζόμενης απασχόλησης και των κοινωνικών επιχειρήσεων.