Kathimerini.com.cy
Εν μέσω των ραγδαίων επιστημονικών εξελίξεων που καταγράφονται στο πεδίο των αιμοσφαιρινοπαθειών και των σπάνιων παθήσεων και δημιουργούν νέα και πολλά υποσχόμενα θεραπευτικά δεδομένα για τους ασθενείς, η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) έχει αναλάβει ηγετικό ρόλο σε μια προσπάθεια παγκόσμιου βεληνεκούς για την προώθηση των διαβουλεύσεων ανάμεσα στους εμπλεκόμενους φορείς πάνω στο καίριο ζήτημα της πρόσβασης των πασχόντων σε κάθε υφιστάμενη και μελλοντική καινοτόμο θεραπεία.
Πρόκειται για το ‘’Διεθνές Φόρουμ για Πρόσβαση σε Καινοτόμες Θεραπείες των Αιμοσφαιρινοπαθειών και των Σπάνιων Παθήσεων - TIF.ACCESS’’, το οποίο εκτείνεται σε όλες τις χώρες-μέλη του δικτύου της ΔΟΘ, συμπεριλαμβανομένης της Κύπρου. Το Διεθνές Φόρουμ TIF.ACCESS έχει ήδη θέσει υπό την αιγίδα του ο Προέδρος της Βουλής των Αντιπροσώπων της Κυπριακής Δημοκρατίας, κ. Δημήτρης Συλλούρης.
Στοχεύοντας, ως εκ τούτου, στην εντατικοποίηση του γόνιμου διαλόγου ανάμεσα στα οργανωμένα σύνολα ασθενών της χώρας μας και τους αρμόδιους κρατικούς φορείς για το επίκαιρο ζήτημα της προσβασιμότητας των πασχόντων σε σύγχρονα και αποτελεσματικά φάρμακα και θεραπείες αιχμής, η ΔΟΘ διοργανώνει Διαδικτυακή Συνάντηση, την Πέμπτη 10 Σεπτεμβρίου 2020 και ώρα 15:30-17:30, με τίτλο «Καινοτόμα Φάρμακα & Θεραπείες: Έχω πρόσβαση;».
Στη διάρκεια της συνάντησης θα τεθούν επί τάπητος από εκπροσώπους του Υπουργείου Υγείας και του ΟΑΥ οι τρόποι με τους οποίους μπορεί να εξασφαλιστεί η πρόσβαση των Κύπριων ασθενών στα καινοτόμα φάρμακα εντός πλαισίου ΓεΣΥ, ενώ ο Πρόεδρος της Ομοσπονδίας Συνδέσμων Ασθενών Κύπρου (ΟΣΑΚ), κ. Μάριος Κουλούμας, και η Πρόεδρος του Παγκύπριου Συνδέσμου Σπάνιων Γενετικών Παθήσεων «Μοναδικά Χαμόγελα», κ. Κάτια Κυριάκου, θα τοποθετηθούν επί των προσκλήσεων και προσδοκιών των ίδιων των ασθενών για το ιδιαίτερα κρίσιμο, ως προς τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους, αυτό θέμα.
Την παγκόσμια εικόνα που διαμορφώνεται σχετικά με τα αδειοδοτημένα ή σε προχωρημένες κλινικές μελέτες καινοτόμα φάρμακα και θεραπείες, τα οποία απευθύνονται τόσο σε ασθενείς με αιματολογικές διαταραχές όσο και σε εκείνους με σπάνια, σύνθετα νοσήματα, θα εκθέσει η Εκτελεστική Διευθύντρια της ΔΟΘ, Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου.
Απώτερος σκοπός της Ομοσπονδίας είναι, μέσα από τη ζύμωση των απόψεων, θέσεων και προβληματισμών των συμμετεχόντων, να συντεθεί ένα έγγραφο συναίνεσης για την έγκαιρη και ισότιμη πρόσβαση των ασθενών στα καινοτόμα φάρμακα, το οποίο θα παρουσιαστεί στο πλαίσιο της επικείμενης συνεδρίασης της Κοινοβουλευτικής Επιτροπής Υγείας που θα λάβει χώρα στις 17 Σεπτεμβρίου και θα στηρίξει, παράλληλα, τις ενέργειες της ΔΟΘ και σε άλλες χώρες όπου έχουν δρομολογηθεί παρόμοιες διαβουλέυσεις.
