Τη δραματική τους έκκλησή προς το κράτος για την επιχορήγηση του φαρμάκου Tafamides, αναμένεται να εκφράσουν στις 11:00 σήμερα το πρωί έξω από το Υπουργείο Υγείας, ασθενείς, φορείς και συγγενείς ατόμων με οικογενή αμυλοειδική πολυνευροπάθεια, γνωστή και ως «Νόσος των Σταυροφόρων».
Αίτημα τους είναι η επιχορήγηση του πανάκριβου αυτού σκευάσματος το οποίο θα μπορέσει να επιβραδύνει ή ακόμη και να σταματήσει την εξέλιξη των συμπτωμάτων της ασθένειας, μέχρι και την μεταμόσχευση ύπατος, που θεωρείται η μοναδική θεραπεία που μπορεί να επιβραδύνει ή να σταματήσει την πρόοδο της νόσου.
Ασθενείς οι οποίοι βρίσκονται εδώ και μήνες σε ιατρικό κέντρο του Μπέρμιγχαμ, κάνουν λόγο ένα αδιάφορο και απρόσωπο κράτος που γυρίζει την πλάτη στους πάσχοντες πολίτες του, επικαλούμενο την οικονομική κρίση και το δυσβάστακτο οικονομικό κόστος για τα δημόσια ταμεία, από τη χορήγηση του εν λόγω σκευασμάτος.
«Πράσινο φως» του Υπουργείου για την επιχορήγηση το φαρμάκου
Την ίδια ώρα με ανακοίνωση που εξέδωσε χθες Πέμπτη, το Υπουργείο Υγείας προχώρησε στην έγκριση της επιχορήγησης του φαρμάκου Tafamides, από το οποίο αναμένεται να ωφεληθούν 10 με 12 ασθενείς που θα βρίσκονται σε θεραπεία.
Όπως τονίζεται στην ανακοίνωση, το Υπουργείο εργάζεται συντονισμένα για την παροχή ποιοτικών και ασφαλών φαρμάκων προς τους ασθενείς, με την πολιτική της εισαγωγής νέων αποτελεσματικών θεραπειών να συνεχίζεται, έστω και αν αυτές είναι πολύ δαπανηρές.
Υπουργός: «Δεν κατανοώ τους λόγους της διαδήλωσής τους»
Κληθείς να σχολιάσει τις αναφορές των ασθενών και την προγραμματισμένη εκδήλωση διαμαρτυρίας έξω από το υπουργείο του, ο Υπουργός Υγείας Φίλιππος Πατσαλής, ανέφερε πως για την έγκριση ενός τόσο ακριβού φαρμάκου για άτομα τα οποία βρίσκονται στο εξωτερικό υπάρχει μια σχετική διαδικασία που έπρεπε να ακολουθηθεί.
Μιλώντας στην «Καθημερινή», εμφανώς δυσαρεστημένος από την εξέλιξη της υπόθεσης, ο κ. Πατσαλής υποστήριξε πως δεν μπορεί να κατανοήσει τον λόγο διαδήλωσης, αφού μόλις πριν μια βδομάδα σε κατ’ ιδίαν συνάντησή τους, είχε διαβεβαιώσει για την κατάληξη της προσπάθειας εντός των αμέσως επομένων ημερών.
«Πριν από τρεις μήνες είχαμε λάβει την πρωτοβουλία να το διεκδικήσουμε, ενώ προ μηνός είχα επιβεβαιώσει πως βρισκόμαστε πάρα πολύ κοντά στην έγκριση του φαρμάκου. Ακόμη και πριν από λίγες μέρες δια μέσω τηλεοράσεως αυτή τη φορά, είχα ανακοινώσει πως είμαστε έτοιμοι το εγκρίνουμε εντός των ημερών», δήλωσε χαρακτηριστικά, τονίζοντας πως οι προσπάθειες για να σωθούν ανθρώπινες ζωές θα
συνεχιστούν ανεξαρτήτως του κόστους.
Η «Νόσος των Σταυροφόρων»
Η οικογενής αµυλοειδική πολυνευροπάθεια, γνωστή και ως «Νόσος των Σταυροφόρων», είναι μια πολύ σπάνια κληρονομική πάθηση, που αφορά 8.000 περίπου ανθρώπους σε ολόκλητο τον κόσµο, η οποία πλήττει ανθρώπους που φέρουν συγκεκριµένη γονιδιακή µετάλλαξη, λίγο µετά τα 30 τους χρόνια.
Τα διάφορα νευροπαθητικά και άλλα συµπτώματα που εμφανίζουν οι ασθενείς, τους οδηγούν σταδιακά στην απώλεια της αυτονοµίας και ανεξαρτησίας τους, γεγονός που αλλάζει δραματικά την καθημερινότητά τους.
Αν με την εμφάνιση των συμπτωμάτων, οι ασθενείς δεν προβούν στην όποια θεραπεία, τότε ο θάνατος θα επέλθει μετά από πάροδο 10 με 15 χρόνων.
Στην Κύπρο υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 100 φορείς της ασθένειας, η πλειοψηφία των οποίων εντοπίζεται σε συγκεκριμένα χωριά του Τροόδους, ενώ διαγιγνώσκονται περίπου πέντε περιστατικά ετησίως.
