ΚΥΠΕ
Ο Πρόεδρος της Βουλής των Αντιπροσώπων με προ ημερησίας αναφορά του, κατά τη συνεδρία της Ολομέλειας της Βουλής, στην Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων εξέφρασε τη συμπαράσταση του νομοθετικού θέματος στις προσπάθειες της ομάδας αυτής των συνανθρώπων μας για βελτίωση της ευημερίας και της υγείας τους και για διασφάλιση των δικαιωμάτων τους στην κοινωνία.
Ο Πρόεδρος της Βουλής ανέφερε πως οι σπάνιες παθήσεις είναι συχνά σοβαρές χρόνιες ή κληρονομικές ασθένειες, στην πλειοψηφία τους γενετικής φύσης (αυτοάνοσα νοσήματα, νευρολογικές παθήσεις κ.λπ.) και ανίατες, που εκδηλώνονται συνήθως κατά τη γέννηση του ανθρώπου ή την παιδική ηλικία και προκαλούν μεγάλο ψυχικό πόνο και αναπηρίες.
Πρόσθεσε ότι η διάγνωση των παθήσεων αυτών είναι εξαιρετικά δύσκολη εξαιτίας της πολυπλοκότητας και της σπανιότητάς τους, καθώς και της έλλειψης ενημέρωσης και εμπειρίας των αρμόδιων ιατρών, παρατήρησε επίσης ότι οι παθήσεις αυτές συχνά ονομάζονται και “ορφανές”, επειδή στερούνται ερευνητικού και εμπορικού ενδιαφέροντος, αφού το κόστος παραγωγής των φαρμάκων που χρησιμοποιούνται για τη θεραπευτική αγωγή δεν μπορεί να καλυφθεί από τις αναμενόμενες πωλήσεις χωρίς την παροχή κινήτρων.
Καταλήγοντας είπε ότι οι επιστήμονες όμως τονίζουν ότι με τη σωστή διάγνωση και θεραπεία τα άτομα με σπάνιες γενετικές παθήσεις μπορούν να έχουν μια φυσιολογική ζωή.
