Kathimerini.gr
Οι γκριμάτσες στο πρόσωπο, το ανασήκωμα των ώμων, οι ήχοι ζώων ή το «καθάρισμα» του λαιμού μοιάζουν φυσιολογικές, ίσως και χαριτωμένες, αντιδράσεις στα μικρά παιδιά. Αν, όμως, επιμένουν για πάρα πολύ καιρό, καλό είναι να διερευνηθούν. «Οι διαταραχές μυοσπασμάτων (τικ) και το σύνδρομο Τουρέτ είναι νευροαναπτυξιακές διαταραχές, καθώς οφείλονται σε μια ειδική εγγενή παρέκκλιση στη φυσιολογία του αναπτυσσόμενου εγκεφάλου, η οποία ωστόσο δεν συνιστά αυτή καθαυτή νευρολογική διαταραχή», εξηγεί ο ψυχίατρος παιδιών και εφήβων, Χρήστος Ανδρούτσος, διευθυντής στο τμήμα ψυχιατρικής παιδιών και εφήβων στο Σισμανόγλειο, ο οποίος εξειδικεύεται στις διαταραχές μυοσπασμάτων.
Τα τικ, που εμφανίζονται παροδικά στο 5% των παιδιών και στη συντριπτική πλειονότητα εξαλείφονται μετά την ενηλικίωση, χωρίζονται σε κινητικά και φωνητικά. «Τα μεν είναι ακούσιες, αιφνίδιες, ταχείες, επαναλαμβανόμενες, μη ρυθμικές μηχανικές κινήσεις, με τη συμμετοχή συγκεκριμένων μυϊκών ομάδων, τα δε είναι ήχοι, οι οποίοι παράγονται ακούσια, αιφνίδια και δεν εξυπηρετούν κανέναν προφανή σκοπό».
Αντίστοιχα, χωρίζονται σε απλά και σύνθετα. «Όλοι έχουμε παρατηρήσει τα απλά, όπως το ανοιγοκλείσιμο των ματιών, τη σύσπαση της μύτης, το ρουθούνισμα, το ρέψιμο, το σφύριγμα», αναφέρει ο κ. Ανδρούτσος. «Τα σύνθετα, όμως, τικ είναι σπάνια και ως εκ τούτου μη αναγνωρίσιμα: είναι περισσότερο σύνθετες κινήσεις ή φωνήσεις (όπως το αιφνίδιο άγγιγμα ενός άλλου ατόμου ή συλλαβές, λέξεις, φράσεις), οι οποίες αν και ακούσιες προσομοιάζουν με εκούσιες, γι’ αυτό οδηγούν και σε πλήθος παρεξηγήσεων». Σε αυτές περιλαμβάνεται η κοπροπραξία (αυτόματη εκτέλεση άσεμνης χειρονομίας) και η κοπρολαλία, αυτόματη χρήση κοινωνικά ακατάλληλων λέξεων ή φράσεων. «Όσοι ανήλικοι τα κάνουν στιγματίζονται στο περιβάλλον τους, απομονώνονται και συχνά τιμωρούνται δυσανάλογα αυστηρά, λόγω άγνοιας των γονέων και των εκπαιδευτικών», επισημαίνει. «Μπορεί ένας μαθητής να επαναλαμβάνει μια βωμολοχία προς μια καθηγήτριά του ή να αγγίξει απρεπώς μια συμμαθήτριά του, οπότε αντιλαμβάνεστε ότι οι αντιδράσεις της άλλης πλευράς είναι δικαίως έντονες». Στα σύνθετα τικ συγκαταλέγονται και αυτοτραυματικές συμπεριφορές –όπως το γρατσούνισμα και το βίαιο τράνταγμα κεφαλής– που προβληματίζουν ιδιαίτερα τους θεράποντες γιατρούς, γιατί δύνανται να προκαλέσουν σοβαρές βλάβες.
Πότε μιλάμε για σύνδρομο Τουρέτ
«Όταν ένα ή παραπάνω τικ της ίδιας κατηγορίας (σ.σ. μόνο φωνητικά ή μόνο κινητικά) επιμένουν για πάνω από έναν χρόνο, τότε θεωρούνται χρόνια διαταραχή, ενώ όταν παύουν πριν περάσει έτος, τότε πρόκειται για μια παροδική κατάσταση, αρκετά συχνή στην παιδική ηλικία (περίπου 5%), που δεν εγείρει ιδιαίτερη ανησυχία». Πιο σύνθετη είναι η κατάσταση όταν συνυπάρχουν κινητικά και φωνητικά τικ για πάνω από έναν χρόνο και δεν συνδέονται με κανένα άλλο παθολογικό αίτιο. Τότε ο ανήλικος διαγιγνώσκεται με σύνδρομο Τουρέτ.
«Η συχνότητα επιπολασμού κυμαίνεται από 0,3% έως 3%, στην Ελλάδα δεν διατηρούμε στατιστικά δεδομένα, αλλά εκτιμώ ότι βρισκόμαστε πιο κοντά στο κατώτατο ποσοστό», διευκρινίζει ο κ. Ανδρούτσος. Εκδηλώνεται συνήθως μεταξύ τριών και οκτώ ετών, σε πολύ μεγάλο ποσοστό εξαφανίζεται πλήρως ή βελτιώνεται σημαντικά κατά την ενηλικίωση και συναντάται σε ποσοστό τρεις ή τέσσερις φορές μεγαλύτερο σε αγόρια, όπως ισχύει και με άλλες νευροαναπτυξιακές διαταραχές. «Συνηθέστερα, συνυπάρχει με τη Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής/Υπερκινητικότητας (50-80%), την Ιδεοψυχαναγκαστική Διαταραχή (20-60%), τις Ειδικές Μαθησιακές Διαταραχές (23%) και τη Διαταραχή του Αυτιστικού Φάσματος (4-5%). Τα σχετιζόμενα με αυτό τικ επιδεινώνονται από το στρες, τη συναισθηματική φόρτιση, το άγχος και την κούραση· ωστόσο, αυτοί οι παράγοντες δεν είναι γενεσιουργοί, το Σύνδρομο έχει σαφώς γενετικό υπόβαθρο», απαντά ο ίδιος στο εύλογο ερώτημα. «Σημαντικό ρόλο παίζουν και περιγεννητικοί παράγοντες, όπως το κάπνισμα ή το αλκοόλ κατά την εγκυμοσύνη, η προωρότητα ή το χαμηλό βάρος γέννησης», προσθέτει.
Λίγο μετά την πανδημία, στην επιστημονική κοινότητα ήχησε συναγερμός από τη ραγδαία αύξηση του φαινότυπου Τουρέτ. «Δεν σχετιζόταν με την πανδημία, ένας δημοφιλής Youtuber στη Γερμανία, που έχει το Σύνδρομο, θέλησε να κάνει ένα βίντεο ευαισθητοποίησης», εξηγεί ο Έλληνας γιατρός. «Τελικά, όμως, γέμισαν τα ειδικά ιατρεία στην πατρίδα του με άτομα προς εξέταση, ανθρώπους με ευαίσθητο ψυχισμό που τον παρακολούθησαν και επηρεάστηκαν υποσυνείδητα, εκδηλώνοντας μια άλλη μορφή τικ, τα λεγόμενα λειτουργικά τικ», περιγράφει. Επρόκειτο για παροδικά συμπτώματα, ενδεικτικά όμως της δύναμης των μέσων κοινωνικής δικτύωσης.
Έλλειμμα στήριξης και τρόποι αντιμετώπισης
«Η αντιμετώπιση του Συνδρόμου πρέπει να είναι σφαιρική: Αφενός να ενημερωθεί κατάλληλα το περιβάλλον, αφετέρου στο εκάστοτε παιδί, ανάλογα με την ένταση των συμπτωμάτων αλλά και τις πιθανές συννοσηρότητες, να προσφερθούν ψυχοθεραπευτικές και συμπεριφορικές παρεμβάσεις· αποφασίζουμε να χορηγήσουμε φαρμακευτική αγωγή σε εξαιρετικές περιπτώσεις, όταν ανησυχούμε για τις επιπτώσεις των τικ στη λειτουργικότητα του ατόμου», διευκρινίζει. Της διάγνωσης προηγείται ενδεδειγμένος ιατρικός έλεγχος. Είναι σημαντική η έγκαιρη ορθή διάγνωση μιας διαταραχής τικ και των συννοσηρών με αυτή διαταραχών, γι’ αυτό με τις πρώτες εκδηλώσεις ένας παιδίατρος οφείλει να παραπέμψει σε πιο συναφείς ειδικότητες, σε παιδονευρολόγο και παιδοψυχίατρο.
Ένα πολύ σοβαρό, ωστόσο, πρόβλημα που αντιμετωπίζουν τόσο οι ανήλικοι με το Σύνδρομο όσο και οι οικογένειές τους, σύμφωνα με τον κ. Ανδρούτσο, παραμένει το στίγμα. Εξ ου και χαιρετίζει την ίδρυση του οργανισμού Tourette Greece. «Ήθελα να παρέχω σε άλλους γονείς στοιχειοθετημένες πληροφορίες, καθώς εμείς ταλαιπωρηθήκαμε πολύ μέχρι να πάρουμε τη διάγνωση του γιου μου», εξηγεί η κ. Χριστίνα Μπαταγιά, που ίδρυσε το Tourette Greece πριν από περίπου έναν χρόνο. «Στο εξωτερικό υπάρχει περισσότερη πληροφόρηση και αντίστοιχοι φορείς· αυτοί, μάλιστα, μας βοήθησαν να συλλέξουμε όλα τα απαιτούμενα ερευνητικά δεδομένα που παραθέτουμε στη σελίδα μας», διευκρινίζει. Είναι ενδεικτικό, όπως λέει, ότι ενώ πολλά παιδιά με Τουρέτ, δεδομένων και των συννοσηροτήτων, έχουν εξεταστεί από τους επαγγελματίες ψυχικής υγείας στα ΚΕΔΑΣΥ, ο φορέας δεν καταγράφει τα περιστατικά. «Αντίστοιχα, ενώ παιδιά με άλλες διαγνωσμένες δυσκολίες δικαιούνται κάποιες εναλλακτικές, όπως το να δώσουν προφορικά εξετάσεις, για τα δικά μας παιδιά δεν έχει προβλεφθεί κάτι ανάλογο», επισημαίνει.
Στόχος του οργανισμού είναι η δημιουργία μιας κοινότητας αλληλοϋποστήριξης αλλά και η ψυχοεκπαίδευση όλων των επαγγελματιών, που μπορεί να έρθουν εν αγνοία τους σε επαφή με κάποιο παιδί ή έφηβο με το Σύνδρομο, ώστε να γνωρίζουν πώς να το διαχειριστούν. Στα σκαριά βρίσκεται επίσης η δημιουργία καρτών ταυτότητας, οι οποίες θα υπογράφονται και θα διατίθενται από τους επαγγελματίες υγείας που πραγματοποιούν τη διάγνωση του Συνδρόμου, όπως ισχύει και στο εξωτερικό. Η επίδειξη μιας τέτοιας ταυτότητας δύναται να προστατεύσει το άτομο με το Σύνδρομο, ώστε να μην κατηγορηθεί από τις Αρχές για συμπεριφορές που απορρέουν από αυτό, όπως η κοπρολαλία. «Έχει συμβεί στο παρελθόν να κατεβάσουν από το λεωφορείο λόγω συμπεριφοράς άτομο με Τουρέτ και ήταν εξαιρετικά επιζήμιο και τραυματικό για τον ίδιο», υπενθυμίζει η κ. Μπαταγιά.
«Δημιουργούμε μια ζεν ατμόσφαιρα»
Ήταν κάποιες κραυγές που αντηχούσαν μέσα στο σπίτι, οι οποίες τράβηξαν την προσοχή της Ελευθερίας. «Σοκαρίστηκα όταν διαπίστωσα ότι προέρχονταν από τον εξάχρονο τότε γιο μου, μαθητή της Α΄ Δημοτικού», θυμάται σήμερα, τέσσερα χρόνια αργότερα. «Επικοινώνησα με τον δάσκαλό του, ήταν άνοιξη του ’21, μόλις είχαν ανοίξει εκ νέου τα σχολεία». Ο εκπαιδευτικός επιβεβαίωσε την εντύπωσή της, ο ίδιος απέδιδε τις κραυγές στο συσσωρευμένο άγχος των παιδιών εκείνη την εποχή. «Μέχρι εκείνη την ηλικία ο Κωνσταντίνος εκδήλωνε κάποιους καταναγκασμούς και μερικά τικ, φυσιολογικά όμως για την ηλικία του», περιγράφει η μητέρα του, που από εκείνη την ημέρα ξεκίνησε να αναζητά απαντήσεις. «Οι συσπάσεις του προσώπου του μαζί με τις κραυγές τον ταλαιπωρούσαν απίστευτα, ο ίδιος μού ζητούσε να πάμε σε έναν γιατρό να τον κάνει καλά». Χρειάστηκε να περάσουν τρεις μήνες, να επισκεφθούν νευρολόγους και παιδοψυχιάτρους, για να φτάσουν στον εξειδικευμένο που θα τους έδινε τη διάγνωση του συνδρόμου Τουρέτ. «Σταδιακά, ρυθμίσαμε τη νέα μας καθημερινότητα, ο γιος μου ξεκίνησε λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, έλαβε εξίσου και ψυχολογική υποστήριξη», εξηγεί. Η Ελευθερία, έως σήμερα που ο Κωνσταντίνος έχει κλείσει τα δέκα του χρόνια, δεν του έχει χορηγήσει ποτέ φαρμακευτική αγωγή, θέλοντας να αποφύγει πιθανές σοβαρές παρενέργειες. «Πέρα από το Σύνδρομο, ο γιος μου έχει ΔΕΠΥ, OCD, ενώ έχει και στοιχεία αυτισμού υψηλής λειτουργικότητας». Τα πρώτα χρόνια μετά τη διάγνωση είχε, βάσει της σχετικής γνωμάτευσης του ΚΕΔΑΣΥ, παράλληλη στήριξη στο σχολείο, ενώ, κατόπιν συνεννόησης με τη διεύθυνση, το τμήμα στο οποίο φοιτά διαμορφώθηκε βάσει των ειδικών του αναγκών.
Εκτός από τις θεραπείες, βέβαια, η οικογένεια κλήθηκε να αναπροσαρμόσει την καθημερινότητά της. «Σταμάτησα να δουλεύω, άρχισα να ενημερώνομαι για το Σύνδρομο και ξεκίνησα ψυχοθεραπεία για ενδυνάμωση», σημειώνει. «Αποφασίσαμε με τον άνδρα μου να κρατάμε οποιαδήποτε ένταση από τη δουλειά ή μεταξύ μας διαφωνία εκτός σπιτιού, γιατί επιβαρύνει πάρα πολύ τον Κωνσταντίνο – μας το λέει και ο ίδιος ευθέως», περιγράφει. «Προσπαθούμε να διατηρούμε μια ατμόσφαιρα ζεν στο σπίτι». Παράλληλα, οι γονείς κάνουν συμβουλευτική ζεύγους, για να προλάβουν τους κλυδωνισμούς που προκαλεί κατά κανόνα μια τέτοια διάγνωση στους γάμους. «Οι περισσότεροι φίλοι και γνωστοί έχουν δείξει ενσυναίσθηση, ωστόσο έχει τύχει να λάβω και το “μήνυμα” από ανθρώπους, σε παιδικές χαρές ή σε μέσα μεταφοράς, ότι το παιδί ενοχλεί και θα ήταν καλύτερα να μην το βγάζω έξω», λέει με παράπονο. Τη δεδομένη στιγμή, ωστόσο, το τικ του είναι ανεπαίσθητο: χτυπάει με το χέρι του την κοιλιά του. Το σύνδρομο, βέβαια, έχει διακυμάνσεις. «Ανησυχώ για την έλευση της εφηβείας», καταλήγει η Ελευθερία.
