ΚΛΕΙΣΙΜΟ
Loading...
Τελευταία Ενημέρωση: 21:22
 

Ημέρα μνήμης, διεκδικήσεων και αισιοδοξίας για τους ασθενείς με θαλασσαιμία σε όλο τον κόσμο

*της Δρ Ανδρούλλας Ελευθερίου

Newsroom K

Στις 8 Μαΐου 2019, η παγκόσμια θαλασσαιμική κοινότητα και η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) θα συναντηθούν για να εορτάσουν την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας. Η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας είναι ένα ετήσιο ορόσημο αφιερωμένο στην ενδυνάμωση της ισόβιας και δύσκολης μάχης ενάντια στην ασθένεια και μια ευκαιρία να τιμήσουμε τη μνήμη όλων εκείνων που δεν είναι πλέον μαζί μας, αλλά μας έδωσαν τους λόγους και τη δύναμη να συνεχίσουμε τον αγώνα για την εξασφάλιση καλύτερης υγείας και ποιότητα ζωής για τους ασθενείς με θαλασσαιμία, μέχρι την εξεύρεση οριστικής θεραπείας για τη νόσο.

Παρά την πρόοδο που έχει επιτευχθεί τις περασμένες δεκαετίες από τη διεθνή ακαδημαϊκή και ερευνητική κοινότητα, εκατομμύρια άνθρωποι στον κόσμο στερούνται ακόμη και σήμερα φυσικής ή οικονομικής πρόσβασης σε δωρεάν προσφερόμενες δημόσιες υπηρεσίες υγείας. Ως εκ τούτου, τo 2019 η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας φέρνει ξανά τους ασθενείς στο προσκήνιο, υπογραμμίζοντας και στηρίζοντας δυναμικά τις προσπάθειες που καταβάλλονται σε διεθνές επίπεδο από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ) και όλα τα Κράτη Μέλη των Ηνωμένων Εθνών, πάνω στο εξέχον και ιδιαίτερα καίριο θέμα της ‘’Καθολικής Κάλυψης Υγείας" (Universal Health Coverage).

Υπό αυτό το πρίσμα και θέλοντας να αναδείξει την αναγκαιότητα εξασφάλισης για όλους ανεξαιρέτως τους ανθρώπους της φροντίδας που χρειάζονται, όταν και όπου τη χρειάζονται, η ΔΟΘ επέλεξε ως κεντρικό θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας 2019 την «Καθολική πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας και άλλης φροντίδας για τη θαλασσαιμία: Χτίζοντας γέφυρες με και για τους ασθενείς».

Η ισότιμη και αναβαθμισμένη πρόσβαση σε ασφαλείς και ικανοποιητικές υγειονομικές υπηρεσίες, η επέκταση του εύρους της διαθέσιμης κάλυψης υγείας, όπως και η βελτίωση της οικονομικής προσιτότητας και της παρεχόμενης ποιότητας των υπηρεσιών υγείας, συνιστούν ορισμένες από τις βασικότερες προκλήσεις για τις ευάλωτες ομάδες ασθενών με χρόνια, γενετικά, κληρονομικά και σπάνια νοσήματα, συμπεριλαμβανομένων των αιμοσφαιρινοπαθειών, στις οποίες υπάγεται και η θαλασσαιμία. Ίσως είναι περιττό να υπογραμμιστεί η σημασία της υλοποίησης και ένταξης όλων αυτών των παραμέτρων και σε εθνικό επίπεδο, στο δικό μας καθολικό, αλληλέγγυο και ισότιμης πρόσβασης σύστημα υγείας που βρίσκεται ήδη σε τροχιά εφαρμογής.

Παράλληλα, η φετινή Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας σηματοδοτεί μια μεγάλη και ιστορικής σημασίας καμπή στην πορεία της νόσου, με δεδομένες τις σοβαρές και ιδιαιτέρως ενθαρρυντικές επιστημονικές και ιατρικές εξελίξεις που σημειώνονται στον τομέα των αιμοσφαιρινοπαθειών. Αξιόλογη πρόοδος επιτελείται ειδικότερα σε ό, τι αφορά τις προσεγγίσεις που βασίζονται στη γονιδιακή θεραπεία, με αποκορύφωμα την πρόσφατη θετική γνωμάτευση του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΜΑ) για τη χορήγηση άδειας κυκλοφορίας στην πρώτη γονιδιακή θεραπεία για τη μεταγγισιοεξαρτώμενη β-θαλασσαιμία της εταιρείας Bluebird Bio, υπό την ονομασία Zynteglo.

Στο ερευνητικό «οπλοστάσιο» της επιστημονικής έρευνας έρχονται να προστεθούν τα καινοτόμα φάρμακα που βρίσκονται σε προχωρημένες φάσεις κλινικών μελετών στο πλαίσιο εξατομικευμένων θεραπευτικών προσεγγίσεων και τα οποία στοχεύουν στη μείωση των αναγκών των ασθενών με θαλασσαιμία και δρεπανοκυτταρική αναιμία για συχνές και επίπονες μεταγγίσεις αίματος, δημιουργώντας βάσιμες ελπίδες για την ουσιαστική βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων. Τα νέα αυτά δεδομένα καλούνται να αξιολογήσουν και να ενσωματώσουν στους σχεδιασμούς βελτιωμένων και αποτελεσματικότερων εθνικών πολιτικών δημόσιας υγείας οι κυβερνήσεις των χωρών σε όλο τον κόσμο.

Ο ρόλος της ΔΟΘ στη διαμόρφωση προγραμμάτων και πολιτικών πρόληψης, ελέγχου και αντιμετώπισης των αιμοσφαιρινοπαθειών σε ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο, τόσο μέσα από την επίσημη συμμετοχή της στον ΠΟΥ και σε κέντρα λήψης αποφάσεων της Ευρώπης, της Ασίας, της Αμερικής και της Μέσης Ανατολής, όσο και μέσα από τις δικές της στρατηγικές και δράσεις με τη δημοσίευση οδηγών και ενημερωτικών εκδόσεων, το βραβευμένο εκπαιδευτικό της πρόγραμμα και τις πολυσχιδείς δραστηριότητες που οργανώνει και υλοποιεί, έχει συμβάλει καθοριστικά στο να αποκτήσει διεθνές κύρος και αναγνώριση το παράδειγμα της Κύπρου για τη θαλασσαιμία και να καταστεί πρότυπο προς μίμηση από χώρες που ακόμη αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα στη διαχείριση της νόσου.

Η καθιέρωση της Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας:

Η 8η Μαΐου καθιερώθηκε το 1994 από τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ), εις μνήμην του Γιώργου Εγγλέζου, γιού ενός εκ των ιδρυτών του Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου (ΠΑΣ) και της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ), κ. Πάνου Εγγλέζου, καθώς και όλων των ασθενών με θαλασσαιμία που δεν είναι πλέον μαζί μας. Η απόφαση να υιοθετηθεί μία ημέρα του χρόνου για την ευαισθητοποίηση και τη διάδοση γνώσης πάνω σε θέματα πρόληψης και διαχείρισης της θαλασσαιμίας, που προκύπτουν από την ανάγκη για να ενωθούν και να ενδυναμωθούν οι φωνές των ασθενών παγκοσμίως: ένα απαραίτητο προαπαιτούμενο για την επίτευξη της αποστολής της ΔΟΘ σχετικά με την προώθηση ισότιμης πρόσβασης σε ποιοτική περίθαλψη υγείας.

Σχετικά με τη θαλασσαιμία:

Η θαλασσαιμία είναι μια γενετική διαταραχή του αίματος και ειδικότερα, της αιμοσφαιρίνης, πρωτεΐνης που περιέχεται στα ερυθρά αιμοσφαίρια και είναι υπεύθυνη για τη μεταφορά οξυγόνου σε όλους τους ιστούς και τα όργανα του σώματος. Η θαλασσαιμία υπάγεται σε μια ευρύτερη οικογένεια διαταραχών της αιμοσφαιρίνης. Περίπου το 7% του παγκόσμιου πληθυσμού είναι φορείς μιας σοβαρής διαταραχής της αιμοσφαιρίνης, συμπεριλαμβανομένης της θαλασσαιμίας, και περίπου 500 χιλιάδες παιδιά γεννιούνται κάθε χρόνο με μια σοβαρή διαταραχή της αιμοσφαιρίνης. Υπάρχουν και μεταγγισιοεξαρτώμενες και μη μεταγγισιοεξαρτώμενες μορφές της νόσου με τεράστιες ιατρικές, κοινωνικές και οικονομικές προεκτάσεις.

Σχετικά με τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ):

Η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) είναι ένας διεθνής οργανισμός-ομπρέλα με 227 μέλη από 61 χώρες σε όλο τον κόσμο, με έδρα τη Λευκωσία, Κύπρο. Λειτουργεί σε επίσημη συνεργασία με τον ΠΟΥ, το Συμβούλιο ECOSOC και την Ευρωπαϊκή Επιτροπή και είναι αφοσιωμένη στην προώθηση ισότιμης πρόσβασης σε κατάλληλη φροντίδα για όλους τους ασθενείς με θαλασσαιμία. Αξίζει να σημειωθεί πως η ΔΟΘ έχει βραβευθεί, στο πλαίσιο της 68ης Παγκόσμιας Συνόδου Υγείας τον Μάιο του 2015, με το «Βραβείο εις μνήμην του Δρ. Lee Jong-wook» για την εξαιρετική συνεισφορά της Ομοσπονδίας στη δημόσια υγεία.

*Εκτελεστική Διευθύντρια Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας και Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Παγκόσμιας Συμμαχίας Συνδέσμων Ασθενών (IAPO). 

ΣΧΟΛΙΑΣΤΕ
Login with email
Login with Facebook

Άλλα άρθρα συγγραφέα

Newsroom K

Σχόλια αναγνωστών

Restart - Το μήνυμα που γίνεται κίνημα

«Restart with Elena Stavrou Syrou!!!!!! Interesting!»
Christos A.  |  17:12

Restart - Το μήνυμα που γίνεται κίνημα

«Ontos mia freska nota stin politiki kai eidika ston Synagermo, sou euxomai na meineis pisti stis aksies ...»
Nikolas  |  16:46

Κατήγγειλε τον Γεάδη στην Αστυνομία η Νατάσα Ιωάννου

«Προσπαθούσε να μιμιθεί το μεντορα του χρυσαυγίτη Κασιδιάρη.»
Christos A.  |  15:53

Αξιόγραφοι: Θέλουν συνάντηση με τον νέο CEO της Τρ. Κύπρου

«Έλεος, κανένα ορθογραφημένο πανό δεν υπήρχε να βάλετε φωτογραφία...δικαιοσύνη με ωμέγα; σε πιάνει πονοκέφαλος ...»
Γιάννης  |  01:05

Προσωπικότητες στην ''Κ'': Τελευταία Ενημέρωση

X